Ràfol d'Almúnia bekräftigte am Dienstag sein Engagement für Sichtbarkeit und Gesundheitsgerechtigkeit. Der städtische Hörsaal war bis auf den letzten Platz gefüllt für die Podiumsdiskussion „Seltene und chronische Krankheiten in der Marina Alta“, eine Initiative des Marina Alta Agora Forums und der Vereinigung „Singulars“, die hochrangige Experten, institutionelle Vertreter und betroffene Familien zusammenbrachte.
Die von der Journalistin und Schriftstellerin Jovi Lozano-Seser moderierte Veranstaltung diente nicht nur als Raum für wissenschaftliche Verbreitung, sondern auch als Plattform, um von den Regierungen eine sofortige Erhöhung der Forschungsgelder zu fordern. Hilfe direkt für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
In ihrer Rede sagte die Bürgermeisterin von Ràfol d'Almúnia: Stephanie RoviraSie betonte den Stolz der Gemeinde, Geburtsort der Associació Singulars zu sein. In ihrer Rede hob die Bürgermeisterin die Anwesenheit von Bürgermeistern aus der gesamten Region hervor und merkte an, dass der Kampf für eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung eine gemeinsame Verantwortung sei.
Die Bürgermeisterin hob die territoriale Benachteiligung kleiner Gemeinden hervor: „Die Größe einer Gemeinde darf nicht die Qualität der Gesundheitsversorgung bestimmen. Auch kleine Städte gehören zur Region Marina Alta, und unsere Bürgerinnen und Bürger verdienen die gleichen Rechte“, erklärte sie. In diesem Zusammenhang prangerte sie wiederkehrende Missstände wie die Personalunterbrechung in den örtlichen Kliniken an, ein Mangel, der chronisch Kranke, die auf ständige und engmaschige Betreuung angewiesen sind, besonders hart trifft.
Wissenschaft mit lokalen Wurzeln und technischer Strenge
Die Veranstaltung bot ein hochkarätig besetztes Fachpanel, darunter zwei der drei Referenten, Antolín Cantó und Alba Peretó, die beide von Ràfol d'Almúnia stammen. Dies wurde als Beweis für ihr Talent und ihr Engagement im öffentlichen Dienst hervorgehoben. Parallel dazu präsentierte die Expertin Elena Aller ihre Sichtweise auf die Notwendigkeit, die Lebensqualität von Patienten durch medizinische Spezialisierung zu verbessern.
An der Debatte nahmen auch Persönlichkeiten mit institutioneller Verantwortung teil, wie Francisco José Ponce und Carles Esteve, die sich aus erster Hand über die Mängel des bestehenden Systems informierten. In ihrer Rede appellierte die Bürgermeisterin eindringlich an die Regionalregierung von Valencia und das Gesundheitsministerium, für Stabilität beim Gesundheitspersonal zu sorgen und in spezialisierte Einheiten zu investieren.
„Wir bitten nicht um Mitleid, wir bitten um Engagement.“
Während der Veranstaltung ermöglichten die Erfahrungsberichte von Familien mit seltenen Erkrankungen den Anwesenden einen Einblick in den Alltag dieser Menschen. Ihre Worte wurden von Mónica Rovira, Präsidentin der Associació Singulars, bekräftigt, die in ihrer Rede die emotionale Belastung durch diagnostische Ungewissheit thematisierte.
„Mit einer solchen Krankheit zu leben, bedeutet nicht nur, die Symptome zu bewältigen, sondern auch, mit Unsicherheit, bürokratischer Erschöpfung und dem ständigen Bedürfnis, unser Leiden zu rechtfertigen, umzugehen“, erklärte Rovira. Die Präsidentin von Singulars richtete einen direkten Appell an die anwesenden Politiker: „Wir können unsere Krankheit nicht aufschieben, aber Sie können entscheiden, ob Sie die Lösungen umsetzen. Die Frage ist nicht, ob Sie es können, sondern ob Sie bereit sind, uns Priorität einzuräumen.“
